【正能量】血友病爸爸自強成物理治療師 積極樂觀面對生活與疾病

「患病不一定是不幸」，香港血友病會主席兼重度血友病患者林漢威（Henry）自小與病同行，笑說多得疾病令生活充滿考驗，從中「獲益」良多，除了為自己建立正面積極的人生觀，努力成為物理治療師之外，也成為兩名女兒的堅強人生好榜樣。

回想30多年來與病同行的生活，林漢威慶幸自己懂得從不同角度去看待人生，「不會只著眼於今日有病的我，而是將焦點放在如何生活、生存，面對和克服日常生活的問題，這是個人態度的選擇。」在藥物的幫助下，Henry笑說只需注意走路別太急、避免劇烈碰撞運動等，日常生活跟平常人相差不遠，閒時還不忘跟女兒去踏單車、玩滾軸溜冰等。

▲ 林漢威自小與血友病共存，才可建立出不怕困難的堅持個性。（林宇翔攝）

父母身教很重要

Henry的「身教」直接影響女兒的人生觀和價值觀，對比知識學術的東西，他更希望女兒在人生中遇上困難時，無論是生活或是疾病，也能積極樂觀地面對。他說：「誰敢講這病是壞事，除了肉體上有毛病之外，一定會帶來其他負面的影響嗎？在克服病的種種痛苦或生活上的限制時，也有可能令小朋友成長，幫忙塑造出正面的性格，這要視乎爸媽如何跟小朋友去面對。鼻敏感都是疾病，當有病時如何面對，這個態度才是最重要。」

以Henry觀察所得，現時香港普遍對血友病的認識不多。簡單來說，血友病患者就如豆腐一樣，身體因先天欠缺凝血因子，很容易在碰撞中出血，有時候內傷出血也不自知，關節位更是重災區，走多走快時便會出血積累至關節腫脹，當身體出現嚴重血流不止時，有機會危及生命。幸好現時血友病患者可以定時定候自行打針，確保體內維持足夠的凝血因子，避免劇烈碰撞的活動，也幾乎跟普通人一樣過生活。

▲ 林漢威指血友病患者只要事事小心，亦可跟平常人一樣享受生活。（林宇翔攝）

在與疾病共存的這些年來，Henry指父母的身教行為，對子女的影響是一輩子。事隔多年，他仍記得某次去醫院的經歷。「那次媽媽抱著我搭巴士去醫院，那時大約八、九歲，其他乘客覺得好奇怪，指指點點。當時社會對血友病幾乎零認識，媽媽只能有苦自己知。」在生命隨時受威脅的陰影下，Henry媽媽無奈地對他的生活設下種種規範，確實談不上童年樂趣。

近年，Henry接觸不少病患者的家長，見他們生活過得戰戰兢兢，他語重心長地說：「小朋友見到父母緊張，很多時會為了令他們安心，一動不如一靜，生活得小心翼翼，即使對事物感到好奇想碰想試，也只會乖乖坐著。久而久之，小朋友難免變得內向，失去好奇心，甚至逃避困難，對成長絕非好事。」

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坦然面對困難

當年的Henry幸運地在初中時，遇上凝血因子針劑的面世，可自行在家每星期注射兩次，讓身體凝血功能追上正常人水平，可參與輕量的運動，甚至有機會遠行，生活從此一步步回到正軌，告別了補考成績八折的宿命，如他所言的「快樂成長」。「若針劑遲十年八年才出現，對我的人生和性格一定造成負面影響。」

現時Henry每星期需注射兩次劑藥，每次打針也不避諱家人的在場。「我不會收埋自己，小朋友在客廳玩，我就在一旁打針，她們會好奇問，我就直接講，甚至大女會幫手拿著針筒，感覺就像幫忙注射一樣。」大女兒指當知道針藥對爸爸有幫助，便不感到恐懼，還很開心可以有更多時間跟爸爸聊天，動輒個多兩個小時的打針過程，就變成了溫馨的親子時間，也培養出小朋友關愛和照顧別人的觀念。

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女兒會幫忙計算打針的日子，貼心將想玩的活動安排在打針後首天進行，因此時體內的凝血因子指數最高，讓爸爸在「高度安全」情況下陪她們玩樂。Henry原以為經過多年的見證，女兒對此病應該不感到害怕。「從小到大，女兒都聽說過，爸爸跌倒不要緊，因為一直都有用藥，十分安全。她們看似明白，但當真正遇上時還是會質疑自己。」直到某次跟大女去玩滾軸溜冰時，才知小朋友的心靈比大人想像中更為敏感和不安。

話說當父女二人玩得興高采烈時，大女不小心將Henry拉跌，見他手肘擦傷了，擔心內疚致嚇得大哭。Henry即時爬起來笑著強調無事，跌倒沒甚麼，經一再解釋和保證，女兒才破涕為笑。那刻讓Henry意識到以講的方式向小朋友灌輸道理不夠實在，要身體力行才可建立結實的觀念。為此他特地再帶女兒去溜冰，「以行動話比女兒知，不要緊，在藥物作用下身體能夠自動止血，『邊度跌倒，邊度起番身』，克服它就可以。」

▲ 只要確保體內凝血因子達正常水平，林漢威便能安心參與毋須劇烈碰撞的運動，足球便是其一。（被訪者提供）

恐懼源於無知

「驚是源自無知、不懂解決，當知道有解決方法後，就不會驚。」Henry勸喻病友的父母不要斬腳趾避沙蟲，變相剝奪了小朋友應有的快樂童年。「這個世界不完美、有好多問題，但在這之中，我們是有方法去解決，要懂得堅持，慢慢去克服。」就如血壓高要吃藥、近視要戴眼鏡一樣，只要坦然面對困難，再想方法克服便是。

凡事有多面，塞翁失馬，焉知非福，Henry說：「我的人生是圍繞血友病，也可說由這個病去慢慢構造我。至今而言，當中遇到的好事比壞事多，得到比失去多。可能我小時候失去做運動的樂趣，只能坐埋一邊，但同時養成愛觀察的個性，正好做物理治療師需要這特質。」為了令大眾增加對血友病的認識，由Henry主導的香港血友病會舉辦了「關注血友病．全城為你加油」，呼籲大家齊齊踏單車，並於網站上載時數及里數紀錄，以數字為患者打氣加油。

「關注血友病．全城為你加油」

日期：即日至4月17日（世界血友病日）

記者：劉妙賢